Vida e Pompe

Olá Amigos!! Vou apresentar minha família como ela é hoje. Moro com minha mãe (Marcia), minha avó (Luíza) e minha filha de quatro patas (Jaya). Há 20 anos somos só mulheres aqui em casa, e em 2007 chegou a Jaya para integrar o "clube da luluzinha". Essa mistura de gerações, personalidades e espécies é muito interessante, na maioria das vezes, engraçada, em outras, estressante.  Estou com 37 anos, sou sensível, carinhosa, amiga, companheira, muito família (que inclui amigos muito queridos e alguns parentes). Em contrapartida, sou controladora, preocupada, ansiosa, medrosa, insegura. Minha mãe (55 anos), é uma pessoa incrível, determinada, guerreira, extremamente bondosa e amiga. Por outro lado imediatista, estressada e geniosa.  Prestes a completar 80 anos, minha avó dá show de bola. Tem uma vitalidade maravilhosa, é muito divertida, carinhosa, e tranquila. Mas é muito teimosa, dispersa, e ultimamente está um pouco implicante. A Jaya (7 anos) é uma mistura das três, com alguma...

 Olá!!!!  Escrevi e apaguei diversas vezes o post de hoje, não consegui me expressar. Por isso quero compartilhar um vídeo da música Brave do cantor Josh Groban, com a qual me identifico muito.  Sinto que essa música transmite exatamente como me sinto, como devo agir. A música em geral, tem esse poder de transformar as coisas ao nosso redor.  Espero que gostem. Ela diz tudo, de forma simples.  Beijos!! Até amanhã!!! 

 Oi gente! Primeiramente quero pedir um milhão de desculpas pelo meu sumiço. Não, não fui convocada para a Copa. Muito menos tirei férias.  De fato, passei por um momento bem tumultuado, e com isso deixei de lado uma das minhas maiores conquistas desse ano - o blog. Errei, mas tenho trabalhado muito para isso não acontecer novamente. Conto com a compreensão de vocês e agradeço a todos que estavam, e que espero, continuem acompanhando e participando desse projeto. Porque sumi? Bom, essa pergunta tem várias respostas, mas nenhuma com o intuito de justificar o meu "tropeço".  O primeiro motivo são os meus rins. Desde pequena, sofro com cálculos renais. A primeira crise foi aos 7 anos. E dos últimos 30 anos para cá elas vem acontecendo freqüentemente. À princípio, não existe relação da doença de Pompe com a formação de cálculos.  Durante esse período, expeli "naturalmente" os mais diversos tamanhos e formatos de pedras. É um processo muito doloroso, mas pelo menos não m...

 Olá Amigos!! A partir de agora, os posts não seguirão uma ordem cronológica de acontecimentos. É uma forma de tornar o blog mais ativo, e de não ficarmos "presos" somente ao passado, afinal o presente é o agora.  A ideia é publicar sobre os dias atuais, e paralelamente contar as histórias que me trouxeram até aqui. Para facilitar, no ícone "arquivos do blog"  onde consta o tema do post, colocarei o ano ao qual a história se refere. Achei essa a maneira mais equilibrada de desenvolvermos nossa relação. Espero que gostem. Estou aberta a sugestões. Um bom final de domingo e uma semana maravilhosa para todos nós! Até mais!!

 Durante os anos de 1992 e 1993, segui as orientações da médica neurologista, fazia exames clínicos e laboratoriais a cada 4 meses, e não realizava nenhuma atividade física (ou quase isso). A dispensa da educação física teve seus prós e contras.  Por um lado, não precisava fazer as aulas da disciplina, encarar minhas dificuldades e me preocupar em atingir a média exigida no boletim para aprovação; em contrapartida eu era a única da minha turma dispensada da atividade (me sentia sozinha), tinha que explicar o motivo da minha dispensa, não fazia coisas que eu gostava (como jogar vôlei), e não podia participar da "dancinha" - que era um problema incomensurável! Sério, na época os sentimentos eram muito confusos.  Por exemplo, no ano de 92 eu tive a dispensa da educação física em meados do mês de maio, época do início dos ensaios para a apresentação. O lógico seria eu apresentar a dispensa e seguir minha vida, mas quando se tem 14 anos as coisas não são assim tão simples. Dec...

Procuramos o meu médico, e explicamos o que estava acontecendo. No começo ele achou que não havia nenhum problema, pois eu tinha o biotipo adequado a minha idade, não havia alterações nos meus exames de rotina, me alimentava e dormia bem, enfim, nada diferente que chamasse atenção.  Na época ele comentou que a filha dele também não conseguia fazer abdominal e isso não era relevante, mesmo assim, decidiu pedir exames de sangue e teste respiratório. Nessa primeira etapa quase tudo estava bem, havia uma ligeira alteração no teste respiratório no quesito força, mas que no primeiro momento não dizia muita coisa. Na sequência me encaminhou para um ortopedista para checar os ossos das pernas. Nessa ocasião tive um dos primeiros episódios esdrúxulos na minha jornada.  O médico ortopedista pediu um RX simples das duas pernas e não observou nenhuma alteração, disse que eu não tinha nada, e para provar isso, pediu para eu deitar no chão e executar determinados movimentos com as pernas os...

 Olá!! Hoje vou começar a contar como descobri a doença de Pompe.   Como já disse, fui diagnosticada aos 15 anos. Estava no primeiro ano do colegial (que aliás já não se chama mais assim, enfim sou conservadora..rs), e aparentemente tinha uma vida normal. O colégio no qual eu estudava tinha uma "tradição" na qual as meninas entre a 6a. série do primário até o segundo ano do colegial, apresentavam uma coreografia que misturava dança com movimentos de ginástica em comemoração ao dia da instituição.  Vale explicar que, como nos colégios americanos existem as líderes de torcida, nesse colégio, existiam as meninas que participavam da "dancinha" (era como chamávamos). Na época fazer parte desse "seleto" grupo era o máximo, pois não havia vagas para todas e tínhamos algumas "vantagens", como dispensa da aula de educação física após a apresentação, média 10 no último bimestre, e claro, a "popularidade" , que naquela época parecia ser a coisa ma...