O DIAGNÓSTICO - parte 2

Procuramos o meu médico, e explicamos o que estava acontecendo. No começo ele achou que não havia nenhum problema, pois eu tinha o biotipo adequado a minha idade, não havia alterações nos meus exames de rotina, me alimentava e dormia bem, enfim, nada diferente que chamasse atenção. 

Na época ele comentou que a filha dele também não conseguia fazer abdominal e isso não era relevante, mesmo assim, decidiu pedir exames de sangue e teste respiratório. Nessa primeira etapa quase tudo estava bem, havia uma ligeira alteração no teste respiratório no quesito força, mas que no primeiro momento não dizia muita coisa. Na sequência me encaminhou para um ortopedista para checar os ossos das pernas. Nessa ocasião tive um dos primeiros episódios esdrúxulos na minha jornada. 

O médico ortopedista pediu um RX simples das duas pernas e não observou nenhuma alteração, disse que eu não tinha nada, e para provar isso, pediu para eu deitar no chão e executar determinados movimentos com as pernas os quais não consegui. A reação dele foi inesperada: aumentou seu tom de voz mandando eu fazer o que ele havia pedido, falou para eu "deixar de moleza" e levantar logo do chão, pois eu não tinha nada e estava "encenando" aquela dificuldade. 

Não me lembro exatamente o que minha mãe disse à ele, mas lembro da expressão dele de desconfiança e incredulidade com o fato de eu não ter feito algo tão básico, já que meus ossos estavam "perfeitos". Diante desse acontecimento, meu médico me encaminhou a uma neurologista para avaliação. 

É impressionante como lembro exatamente desse dia, dos detalhes do consultório, da sala de espera, das escadas, até do clima, mas não me recordo do rosto dela, só das mãos, escrevendo muito, solicitando diversos exames, usando aquele martelinho (martelo de reflexos) nos meus joelhos e punhos. 

Se tudo estivesse bem, o esperado era um movimento espontâneo das pernas e mãos, só que não houve reflexo algum. Pediu que eu caminhasse descalça várias vezes e de diversas maneiras. Após todo exame clínico disse que eu tinha uma miopatia ("doença dos músculos"). 

Apesar de na época não ter a menor ideia do que aquilo queria dizer, eu e minha mãe percebemos que não seria algo bom. Ela nos disse que era uma doença neuromuscular (ou seja, comprometia a parte motora), pediu vários exames de sangue e um específico chamado eletroneuromiografia para "fechar" o diagnóstico e naquele momento não havia nada a ser feito. A conduta foi suspender minhas atividades físicas (educação física na escola e natação que eu já praticava há algum tempo) fazer acompanhamentos periódicos. 

Os exames confirmaram o diagnóstico dela. À princípio ficou tudo meio nebuloso, não entendíamos exatamente o que iria acontecer. Algumas coisas esqueci, porque, apesar do diagnóstico de Pompe ter acontecido em 94, todo esse processo de exames e ida aos médicos aconteceu em 92, um ano de muita dor, pois meu avô Roberto (pai da minha mãe) havia falecido no início do ano, e vivíamos um caos emocional com o qual tentávamos lidar.  

Posteriormente farei um post para falar da minha relação com meu avô.