PROGRESSÃO E TRATAMENTO DA DOENÇA DE POMPE - parte 1

 Olá!!

Começarei a contar como vem sendo o tratamento e a progressão da doença de Pompe na minha vida desde o diagnóstico em 1994. Primeiro quero deixar bem claro, que os sintomas e as respostas aos tratamentos variam de pessoa para pessoa. O relato é sobre a minha experiência, como vem ocorrendo comigo.

No ano de 1994, houveram poucas mudanças em relação a perda de mobilidade. Como já dito, fui dispensada das aulas da educação física no colégio, não praticava nenhum exercício, e minhas dificuldades mais expressivas eram: subir escadas, degraus altos, agachar e levantar do chão e fazer abdominais. 

Quanto à propostas terapêuticas, no final desse ano, foi sugerido um tratamento dietético experimental, uma dieta que restringia carboidratos (fonte de glicose), priorizava o consumo de proteínas e mantinha equilibrada a ingestão de lipídeos. 

O objetivo dessa mudança era minimizar a ingestão de carboidratos complexos (batata, arroz, macarrão, etc) e eliminar totalmente o consumo de carboidratos simples (açúcar e seus derivados), com a finalidade de minimizar o acúmulo de glicogênio no músculo. Para saber mais sobre o processo de armazenamento do glicogênio, acesse: http://www.mundoeducacao.com/biologia/glicogenio.htm .

Quanto as proteínas, a prioridade era o alto consumo de peixes. Uma das teorias é a presença do ômega 3 em excelente quantidade nesse alimento, que apresenta inúmeros benefícios, inclusive em diversos processos que podem contribuir com a melhora das funções musculares. 

Alguns exemplos: fortalecimento do cérebro (melhora da memória e função cognitiva), combate de doenças inflamatórias, melhora da saúde das membras celulares, ativação dos genes responsáveis pela queima da gordura armazenada (fonte de energia auxiliar),  poder anti-inflamatório (que favorece a recuperação muscular). 

Na época, nada disso foi esclarecido, a nutricionista fez a prescrição e segui a risca. Não pude fazer o acompanhamento adequado, a profissional estava grávida, teve complicações,  e "negligenciou" a assistência que eu necessitava. Não foi indicado outro profissional para dar prosseguimento ao tratamento nutricional. 

Fiquei por conta própria, um ano comendo, pelo menos 4 vezes por semana, peixes no almoço e jantar, e mantinha exatamente o cardápio padrão que me foi dado, sem opções de substituições para variar a alimentação.

Vale lembrar que nessa época, a internet praticamente não existia aqui no Brasil, aliás nem sabíamos o que era isso. Também não se falava como hoje em alimentação saudável, bem estar e saúde. Nutricionista era um profissional desconhecido da maioria da população.

Essa dieta mudou várias coisas na minha vida, e falarei sobre isso no próximo post.

Beijos,

Até lá!!