O DIAGNÓSTICO - parte 3
Durante os anos de 1992 e 1993, segui as orientações da médica neurologista, fazia exames clínicos e laboratoriais a cada 4 meses, e não realizava nenhuma atividade física (ou quase isso). A dispensa da educação física teve seus prós e contras.
Por um lado, não precisava fazer as aulas da disciplina, encarar minhas dificuldades e me preocupar em atingir a média exigida no boletim para aprovação; em contrapartida eu era a única da minha turma dispensada da atividade (me sentia sozinha), tinha que explicar o motivo da minha dispensa, não fazia coisas que eu gostava (como jogar vôlei), e não podia participar da "dancinha" - que era um problema incomensurável! Sério, na época os sentimentos eram muito confusos.
Por exemplo, no ano de 92 eu tive a dispensa da educação física em meados do mês de maio, época do início dos ensaios para a apresentação. O lógico seria eu apresentar a dispensa e seguir minha vida, mas quando se tem 14 anos as coisas não são assim tão simples. Decidi continuar nas aulas, pois queria participar do evento.
Durante os ensaios, a professora decidiu me cortar do grupo pelo mesmo motivo do ano anterior. À princípio ela foi bem ríspida, mas no final da atividade, expliquei para ela o que estava acontecendo, apresentei a dispensa e disse que gostaria de continuar participando. Ela, com pena (aprendi com o tempo a diferenciar pena de compaixão), deixou eu ensaiar e ficar na reserva (os benefícios eram os mesmos das titulares, só não participava da apresentação).
Para mim, naquela altura dos acontecimentos, foi ótimo, participei dos ensaios, me mantive no grupo, e acreditava que tudo ficaria bem.
Em 93 assumi a dispensa desde o primeiro dia de aula, não só pelas dificuldades físicas, mas também por me sentir mais confiante, segura. O mundinho fechado do ginásio havia ficado no passado, começava uma nova realidade, onde descobriríamos um dos maiores presentes que a vida pode nos dar: LIBERDADE!
No final desse ano, houve uma alteração significativa em um dos exames de sangue referente a função muscular. A médica se assustou e solicitou outra eletroneuromiografia. Realizei o exame com o mesmo profissional da vez anterior, e foi através dele que descobrimos que existiam inúmeras doenças neuromusculares e que, para algumas havia tratamento.
Para saber qual o tipo era necessário a realização de uma biópsia muscular. Conversamos com a médica e em 94 fiz a biópsia e fui efetivamente diagnosticada com a Doença de Pompe.
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